“挺好，活着”

6月21日，是世界渐冻人日，时隔近一年，记者再次见到了蔡磊。

一年前，他还能在搀扶下勉强站立，用尖锐嘶哑的声音与记者讲话，但如今，他已无法站立、无法说话，呼吸与吞咽日益艰难，只能通过眼控仪，继续每天的工作和沟通，工作一会儿，就要休息一下。

2019年秋，只有41岁的蔡磊，被确诊为渐冻症，渐冻症医学名称为“肌萎缩侧索硬化症”，是一种神经退行性疾病，会影响大脑和脊髓中的运动神经元，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，主要临床表现是肌肉逐渐萎缩无力，患者最后会因呼吸衰竭而死亡，由于丧失了对说话相关的肌肉控制，渐冻症患者也会出现语言障碍，面对从未有过治愈案例的绝症。蔡磊作了一个决定——攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战，科研需要的大量资金，是第一道难关，他四处奔走，寻求企业和社会各界的支持。蔡磊说自己“每天都在被拒绝”，资金用得太快，团队人员变动，给研究带来极大不确定性，但他从未想过放弃。

2024年，在多方力量支持下，蔡磊和同事成功推动10条药物管线进入临床阶段，发起成立的“渐愈互助之家”，目前已触达1.5万名渐冻症患者。

他发起渐冻症动物实验基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了药物测试速度，快速验证药效，蔡磊合作推动的，一款针对部分基因型的药物，已进入一期临床阶段，蔡磊奋力搭起的台阶，让越来越多的“不可能”，变成“可能”。令人遗憾的是，这次“破冰”，虽然让一小部分患者进入“有药可用”的新阶段，但蔡磊的病因，并不属于这一“基因型”，他活得愈发吃力，蔡磊虽然说不了话，但我们却能听见他心中的千言万语。蔡磊的生命，仍然在倒计时，但他身上的光已经照亮了很多人。

2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐献自己的遗体和脑脊髓组织，约1000位病友随他一起签署遗体捐献书……

渐冻症的病因至今成谜，我们也许不知道，他生命最后的这张考卷何时才能给出答案，但我们清楚的是在人类历史文明进程中，正是有无数这样执着的勇士，才换来一次次伟大的进步，正如蔡磊在《相信》一书中写道：“纵使不敌，也绝不屈服......”他的拼搏，是对每一个生命的尊重和礼赞。

（编辑：陈祥诚；资料来源：新华社）

中兴医用组织库  转自：中国人体器官捐献管理中心